Recientemente, Rocky Mountain Cancer Centers (RMCC) publicó un blog sobre Kathy Nafie, una paciente que ha vivido durante nueve años con un melanoma avanzado con metástasis y que recibe un seguimiento exhaustivo del cáncer en RMCC.
"Si dices 'cáncer', todo el mundo da por hecho que vas a morir", dice Kathy. "Cuando le digo a la gente qué tipo de cáncer tengo, la respuesta es un grito ahogado o una historia sobre un ser querido que murió de este cáncer. Hay que hacer oídos sordos".
Aunque hacer oídos sordos y leer algunas de las otras lecciones de Kathy sobre la supervivencia al cáncer a largo plazo será útil para muchos pacientes con cáncer incurable, necesitamos ampliar conceptualmente nuestra comprensión del cáncer más allá del diagnóstico y el tratamiento inmediato de la enfermedad.
Antes de tener una experiencia íntima con el diagnóstico y el tratamiento del cáncer, muchas personas piensan que el cáncer es "curable" o "mortal". Pero resulta que el cáncer tiene más matices que sobrevivir o morir. A medida que avanzan los tratamientos contra el cáncer, muchos pacientes viven más tiempo, incluso con cánceres incurables, y esto conlleva una serie de consideraciones y retos a largo plazo que, en los primeros tiempos de la historia de la enfermedad, nadie sabía esperar.
Mientras tanto, incluso los pacientes con formas curables de cáncer a menudo se encuentran con problemas nuevos y desconocidos después de haberse "curado". El RMCC reconoce que el tratamiento del cáncer no termina cuando termina el tratamiento - y para las personas con enfermedades crónicas, nunca termina. Nuestra comprensión de lo que es la supervivencia del cáncer a largo plazo y lo que es necesario para el seguimiento integral del cáncer está evolucionando junto con los avances médicos que hacen posible una mayor supervivencia.
Cuestiones a largo plazo que requieren un seguimiento exhaustivo del cáncer
Controles y pruebas de recurrencia
El seguimiento exhaustivo del cáncer con el que están familiarizados la mayoría de los pacientes son las pruebas de seguimiento necesarias para comprobar si hay indicios de cáncer y controlar su crecimiento. En el caso de algunos tipos de cáncer, estas pruebas continuarán durante un periodo de tiempo determinado antes de concluir. En el caso de otros tipos de cáncer, los pacientes seguirán siendo controlados durante toda su vida.
El tipo y la frecuencia de las pruebas de seguimiento del cáncer difieren según el paciente y el tipo de cáncer al que se enfrenta. Las pruebas de detección del cáncer pueden incluir escáneres PET, tomografías computarizadas, mamografías y análisis de sangre y pueden ser necesarias desde una vez al mes hasta una vez cada uno o dos años después de completar el tratamiento del cáncer, dependiendo de lo agresivo que haya sido el crecimiento del cáncer. Los oncólogos del RMCC trabajan con cada paciente para establecer un calendario de pruebas que equilibre la necesidad de vigilancia con el deseo de ir más allá de una vida que gira en torno a las citas con el médico.
Apoyo a la salud mental y emocional
"El tratamiento de la salud mental no sólo consiste en hacer que las personas se sientan más positivas, sino en limitar los efectos secundarios de la quimioterapia, reducir el dolor, disminuir la fatiga y, en algunos estudios, reducir el riesgo de recurrencia del cáncer", escribe la doctora Marlena Ryba en su artículo Un enfoque cognitivo del tratamiento del cáncer.
En el RMCC, el apoyo a la salud mental de los pacientes con cáncer puede adoptar muchas formas, desde grupos de apoyo entre pares a la reunión con trabajadores sociales del cáncer, a conectar a los pacientes con recursos externos como la terapia cognitiva.
"La lucha contra el cáncer tiene que ver con la actitud", dice Kathy Nafie, que ha vivido nueve años con lo que se considera un cáncer mortal. "Hay que mantener la cabeza en alto".
Porque el conocimiento es poder, el RMCC ofrece a los pacientes oportunidades de formación continua sobre el cáncer y el tratamiento, organizando eventos informativos en directo y seminarios web. El RMCC también ofrece recursos informativos sobre numerosos temas no médicos, como la planificación anticipada de los cuidados o cómo hablar con los niños sobre el cáncer.
Además, muchos pacientes con cáncer tienen preguntas sobre los cambios emocionales o de estilo de vida provocados por el tratamiento del cáncer. Se trata de cosas como el sexo y el cáncer, la búsqueda de buenos libros sobre el cáncer, cómo comer sano y cómo afrontar la pérdida.
Tratamiento de las cuestiones de acompañamiento
Muy pocas personas salen del tratamiento del cáncer con su cuerpo sin cambios. Las pacientes con cáncer de mama que se someten a una mastectomía tendrán que decidir si se someten a una reconstrucción mamaria o renuncian a ella.
Los pacientes con otros tipos de cáncer ven sus cuerpos alterados de forma diferente y tienen que aprender a adaptarse a esos cambios. Por ejemplo, Mark Hoshall, un paciente del CCRM que ahora está libre de cáncer después de nueve años, fue sometido a una extensa cirugía en el colon y el recto y tiene una colostomía permanente. Ha hecho modificaciones en su estilo de vida y en su trabajo para poder seguir trabajando a pesar de esta condición.
Ciertos tipos de quimioterapia tienen el potencial de causar daños a largo plazo en otras partes del cuerpo y será necesario vigilarlas incluso si el tratamiento del cáncer termina. Por ejemplo, Katherine Albert, proveedora de práctica avanzada del RMCC, trabaja para garantizar que los pacientes de quimioterapia con riesgo de toxicidad cardíaca reciban un seguimiento a largo plazo tras el tratamiento del cáncer.
Expectativas realistas, resiliencia y herramientas para afrontar todo lo que surja
"Muchas personas terminan el tratamiento y dicen: 'Bien, he terminado con el cáncer, he acabado con el tratamiento, vuelvo al trabajo'. Pero no tienen herramientas ni recursos para volver a la vida normal", dice la Dra. Deborah Butzbach, oncóloga, coach de vida para el cáncer y creadora del podcast Best Life After Cancer.
El RMCC tiene como objetivo proporcionar apoyo continuo a los supervivientes de cáncer a lo largo de su trayectoria, incluso después de que el tratamiento termine y durante el tratamiento a largo plazo de la enfermedad crónica. Parte de la atención integral de seguimiento del cáncer consiste en abordar cuestiones como la adaptación a una nueva normalidad en el trabajo y el manejo de los efectos secundarios posteriores al tratamiento.
Vivir más tiempo con cáncer -o sobrevivir al cáncer por completo- es una bendición, pero eso no significa que la vida vuelva inmediatamente a la normalidad. De hecho, la mayoría de los supervivientes de cáncer descubren que sus vidas siempre serán diferentes a las que tenían antes del diagnóstico. Pero con resiliencia, apoyo emocional, información útil y recursos de RMCCuna "nueva normalidad" es posible.
