La guerrera del cáncer de Colorado Kathy Nafie demuestra que si vas a vivir nueve años con un cáncer avanzado, necesitas resiliencia, fe, ejercicio y apoyo emocional
Cuando a Kathy Nafie se le diagnosticó por primera vez un melanoma a los 57 años, en marzo de 2013, los médicos pronosticaron que le quedaban pocos meses de vida. En aquel momento, el melanoma se consideraba mortal y casi no había tratamientos disponibles. Además, los pocos que existían podían ser tan peligrosos como el propio cáncer, como pronto descubrió Kathy. Nadie que escuche la historia de Kathy -o la propia Kathy- diría que fue "fácil". Pero, después de nueve años y seis rondas de cáncer avanzado, Kathy ha aprendido mucho para compartir con otros lo que es útil para la supervivencia del cáncer a largo plazo.
Melanoma: el cáncer de piel más peligroso
Lo que hace que el melanoma sea mucho más peligroso que otros tipos de cáncer de piel es su capacidad de hacer metástasis en otras partes del cuerpo antes de ser diagnosticado. Kathy calificó de "casualidad" que se descubriera su cáncer. "No tenía ninguna sensación de que algo fuera mal", dijo Kathy.
Una vez que se descubrió el melanoma, Kathy se sometió a múltiples cirugías para extirpar los tumores hasta que los márgenes quedaron limpios. Después, al no haber medicamentos aprobados en Estados Unidos, sus médicos le recetaron un fármaco aprobado en Nueva Zelanda. Aunque el medicamento era extremadamente peligroso, era la única opción de tratamiento para Kathy.
"Estuve a punto de morir. Tuve múltiples fallos en los órganos y estuve en la UCI durante 11 días", dijo Kathy. "Fue una época muy dura. Soy una mujer de fe. Sólo puedo decir que eso fue lo que me ayudó a salir adelante, porque no tomé una decisión consciente. Pero había mucha gente rezando por mí".
Kathy estuvo tres semanas en el hospital y, cuando le dieron el alta, su marido de 20 años no pudo soportarlo. Seis meses después, le pidió el divorcio.
"Mis amigos intervinieron y me apoyaron mucho", dijo Kathy. "La comunidad me apoyó mucho, pero tuve que aprender a dejar que me ayudaran. A decir 'sí, puedo dejar que me cuiden. Puedo ser vulnerable'. Eso hay que aprenderlo. Tuve que aprenderlo".
"Antes no ponía excusas. No había lugar para las excusas. Hacía que las cosas sucedieran. Fue una gran humildad darse cuenta de que necesitas ayuda", dijo Kathy.
Tras el primer intento de combatir su cáncer con medicamentos -y el consiguiente daño a su cuerpo-, los médicos de Kathy en Rocky Mountain Cancer Centers (RMCC) le dieron un año para recuperarse antes de intentar otro tratamiento. Los tratamientos posteriores resultaron igualmente peligrosos, pero prolongaron la vida de Kathy. Aun así, su cáncer reapareció muchas veces, apareciendo en diferentes órganos, incluido el cerebro, y requiriendo la amputación de su dedo índice. Sin embargo, a lo largo de los años siguientes, se han desarrollado nuevos tratamientos más seguros y eficaces.
Ahora, en su sexta ronda de cáncer avanzado, la oncóloga de Kathy, la Dra. Sujatha Nallapareddy, ha encontrado un fármaco que consigue detener el crecimiento del cáncer, y que es comparativamente fácil de tolerar para Kathy. "Hemos visto cómo disolvía los tumores en lugares inoperables", dijo Kathy.
Lo que se necesita para sobrevivir al cáncer a largo plazo: confianza en los médicos, un motivo para levantarse de la cama, terapia cognitiva y ejercicio
Ahora, Kathy tiene siete nietos y es directora ejecutiva de una organización sin ánimo de lucro. Además de encontrar la medicación adecuada (y ganar tiempo mientras se producen nuevos avances en el tratamiento del cáncer), hay muchas otras cosas que han sido fundamentales para ayudar a Kathy a sobrevivir al cáncer a largo plazo.
"Quiero vivir", dijo. "Y, para ello, hay que trabajar mucho. Este es un tipo de cáncer mortal: no se vive a través de él. Pero yo lo estoy viviendo. Requiere estar dispuesto a hacer lo que sea necesario para salir adelante y no dejar que el cáncer gane".
Para ello, tuvo que confiar en su equipo de atención al cáncer. "No me canso de decir lo mucho que agradezco a RMCC que esté viva cuando no debería estarlo", dijo Kathy. "Así que, cuando el Dr. Nallapareddy dice que salte, yo salto. Confía en los médicos, ellos saben lo que hay que hacer".
Kathy había intentado trabajar durante los primeros 18 meses de tratamiento, pero tuvo que retirarse cuando su salud se deterioró demasiado. Pero, tras varios años de escáneres PET limpios, Kathy decidió volver a trabajar. "Pensé: He estado en la cama durante la mayor parte de seis años. Estoy harta de estar en la cama".
Kathy dijo que encontrar un trabajo que pudiera hacer (en la organización sin ánimo de lucro Scope International) ha hecho más por su salud mental que cualquier otra cosa. "Me da una razón para levantarme cada mañana".
Otra cosa que ha ayudado enormemente a Kathy es la terapia cognitiva. Su primera experiencia, casi mortal, con el único fármaco disponible le causó daños en sus órganos, incluido el cerebro. Aunque algunas personas con las que habló atribuyeron las continuas dificultades cognitivas de Kathy a la "niebla de la quimio", Kathy sabía que era algo más serio.
"No funcionaba", dijo. "Era como si alguien me hubiera clavado un cuchillo en el cerebro. Tardaba dos horas en vestirme por la mañana porque no sabía qué hacer. Tenía listas por todas partes".
Kathy compartió sus preocupaciones con su equipo en el RMCC y ellos respondieron con apoyo y tratamiento. Le recetaron terapia cognitiva, que la ha ayudado a recuperar lo que ella considera el 80% de su funcionamiento mental anterior. Ahora, es mucho más común que los médicos prescriban terapia cognitiva a los pacientes que sobreviven al cáncer a largo plazo. "Puedes obtener los recursos para aprender a manejarlo", dice Kathy.
Aunque a Kathy nunca le ha gustado especialmente el ejercicio, descubrió que mejoraba enormemente su salud mental y física durante los años de quimioterapia y supervivencia al cáncer. Se unió a un grupo de la Asociación de Parques y Actividades Recreativas de Colorado, llamado CancerFitdonde recibió instrucción práctica y apoyo emocional. "El ejercicio tiene que estar ahí. Si crees que la quimio es mala, tienes que empezar a hacer ejercicio. Te sentirás mejor, dormirás mejor. Me sacó de mi capullo y me ayudó con las cosas mentales con las que estaba lidiando".
La lucha contra el cáncer es una cuestión de actitud. Hay que mantener la cabeza en alto.
Para ayudarse a sí misma a mantener una buena actitud, Kathy tiene una metáfora que ha utilizado desde el principio de su viaje por el cáncer y que ha actualizado a lo largo de los años:
Digamos que tienes una espina fea en el pie y te duele al caminar. Le pedirías a alguien que te la sacara del pie y no te lamentarías por la pérdida de la espina. Estarías muy agradecido de que se haya ido. Y todo el mundo sabe que lo que se hace entonces es lavarla con agua. El cáncer es la espina desagradable que le pedimos a alguien que se quite. No debemos lamentarnos por haber perdido un dedo. (A mí me costó un tiempo apreciar que sólo había perdido el dedo, no un brazo entero). Me recuerdo a menudo que la quimioterapia es lo que está limpiando la herida y lavando los lugares a los que no podemos llegar con un bisturí.
"Me gustaría decir que se hace más fácil, pero no es así. No es fácil. He pasado por el "enfado". He hecho el 'estoy listo para rendirme'. Pero ninguna de ellas es la respuesta correcta. Sé que necesito acudir a RMCC para obtener apoyo. La lucha contra el cáncer es una cuestión de actitud. Hay que mantener la cabeza alta". Sobre todo cuando se trata de sobrevivir al cáncer a largo plazo.
Los médicos del RMCC buscan continuamente formas de mejorar el tratamiento y los resultados para sus pacientes, incluyendo la participación en ensayos clínicos. Obtenga más información sobre los últimos avances en los tratamientos contra el cáncer, incluyendo cánceres de sangre, linfomay el cáncer de mama.
