Esperamos que esta guía sea una hoja de ruta útil para navegar por su singular viaje neuroendocrino. Hay muchas razones para tener esperanza, ya que se han producido múltiples avances en la atención del cáncer neuroendocrino en los últimos años. Le deseamos fuerza a lo largo de su viaje. Sepa que no está solo.

Eres único.

Al igual que las huellas dactilares y las cebras, no hay dos pacientes neuroendocrinos iguales. Por eso muchas organizaciones que defienden a estos pacientes muestran las rayas de la cebra como símbolo. Otra razón por la que utilizamos el símbolo de la cebra es para concienciar a la profesión médica. Durante su formación en la escuela de medicina, a los médicos se les enseña el viejo adagio: "Si oyes cascos, piensa en caballos, no en cebras", lo que significa que los síntomas comunes suelen estar causados por enfermedades comunes. Sin embargo, en el caso de las NET, necesitamos que nuestros médicos estén preparados para "pensar en cebras" también.

 

Navegación

Elegir un proveedor

Establecer un plan de tratamiento

Documentar el viaje

Navegar por las numerosas decisiones que conlleva el cuidado del cáncer

Gestión de la NET como enfermedad crónica

Llegar a la perspectiva del yo integral

 

Elegir un proveedor

Estas son algunas de las preguntas que puede plantearse para saber si el proveedor tiene la experiencia necesaria en redes:

  • ¿Cuántos pacientes de NET está tratando actualmente? Un número bajo puede plantear dudas sobre el nivel de experiencia.
  • ¿Estaría dispuesto a consultar o colaborar con un experto en la red?
  • ¿Conoce y está dispuesto a consultar las últimas directrices de expertos para el tratamiento de los tumores neuroendocrinos de la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) y la North American Neuroendocrine Tumor Society (NANETS)?
  • ¿Tienen un equipo multidisciplinar con el que colaborar en mi caso? ¿Se discutirá mi caso en una junta de tumores (una reunión periódica de especialistas que discuten las opciones de tratamiento para los pacientes con cáncer)?

Establecer un plan de tratamiento

A la hora de establecer un plan de tratamiento, es muy importante saber todo lo posible sobre el tumor en sí: grado, origen, estadio, órganos afectados por el cáncer, si el tumor produce alguna sustancia bioquímica (hormonas) y si ha tenido algún síntoma a causa del cáncer. Además, es importante tener en cuenta cualquier antecedente de cáncer y tratamientos relacionados, así como su estado de salud general.

GRADO: Estos tumores no se comportan ni crecen todos de la misma manera.

El grado se refiere a la rapidez o lentitud con que crece el tumor. Los médicos utilizan una muestra del tumor obtenida mediante una biopsia o a través de la cirugía y la examinan para determinar la rapidez con la que se multiplican las células tumorales. El resultado es el índice Ki-67 (índice mitótico), y cuanto mayor sea la medida, mayor será el grado, en una escala que va del grado 1 o G1 (crecimiento más lento) al grado 3 o G3 (crecimiento más rápido).

ETAPA: Un tumor puede empezar en un lugar y luego extenderse (hacer metástasis) a otras partes del cuerpo.

El estadio se refiere a lo avanzado que está el cáncer, es decir, a la distancia que se ha extendido desde el lugar donde comenzó en el cuerpo. Mediante el uso de escáneres o imágenes (TAC, RMN o varios tipos de TEP), los médicos pueden "ver" dónde están los tumores en el cuerpo. Los estadios van desde el estadio 1 (no se ha extendido) hasta el estadio 4 (se ha extendido a otros órganos o partes del cuerpo).

DIFERENCIACIÓN: La estructura de las células que componen los tumores NET es variable.

La diferenciación se refiere al aspecto de las células tumorales en comparación con las células normales. Bien diferenciado significa que las células se parecen generalmente a las células normales, y suelen ser tumores de crecimiento más lento. Poco diferenciado significa que las estructuras celulares aparecen anormalmente mezcladas o desordenadas en comparación con las células normales, y suelen ser tumores más agresivos y de crecimiento más rápido.

En los TNE de pulmón existen clasificaciones adicionales: los TNE de pulmón bien diferenciados se clasifican además como típicos o atípicos, siendo los típicos de crecimiento más lento que los atípicos. Los tumores pulmonares atípicos se denominan a veces moderadamente diferenciados o poco diferenciados. Los tumores neuroendocrinos de pulmón poco diferenciados también pueden denominarse tumores neuroendocrinos de células grandes de pulmón.

Documentar el viaje

Hay mucho que recordar y los términos son confusos. Si lleva la cuenta y anota las cosas sobre la marcha, no se perderá información importante por el camino. He aquí algunos consejos para llevar un registro:

  1. Para capturar la información clave sobre su enfermedad en un solo lugar, encuentre una aplicación o una herramienta que le guste, como NET VITALS de LACNETS.
  2. Puedes utilizar Dropbox, Box, Google Drive, etc., para almacenar y compartir informes, laboratorios, notas, directivas avanzadas y otros documentos en la nube.
  3. Organice todos los papeles relacionados con su atención, por ejemplo, por año o por profesional, y guarde estos documentos en un solo lugar.
  4. Lleve el mismo cuaderno a cada cita para poder consultar las notas de las visitas anteriores.
  5. Guarde un registro detallado de todas las comunicaciones con su compañía de seguros, incluyendo las fechas y horas, el nombre, el cargo y la información de contacto de la persona con la que habló y la información que recibió.
  6. Pida y conserve al menos un CD de cada exploración que le hagan. Muchos pacientes de NET sobreviven durante años, incluso décadas, y es muy posible que las exploraciones anteriores puedan ser útiles más adelante. Obtenga dos copias de las exploraciones, si es posible, para poder compartir una con otros proveedores.

Navegar por las numerosas decisiones que conlleva el cuidado del cáncer

Enfrentarse a una enfermedad grave implica tomar múltiples decisiones y elecciones que pueden ser bastante difíciles. ¿A quién le cuenta su diagnóstico? ¿Cómo puede manejar las responsabilidades laborales y familiares? ¿Quién debe ser su cuidador? ¿Cómo se maneja todo esto?

Puede ser útil considerar algunas cosas sobre ti mismo y sobre cómo tomas las decisiones. ¿Prefiere el control o prefiere que otros intervengan y le ayuden a tomar decisiones? ¿Qué tipo de información y nivel de detalle le sería útil? ¿Se siente cómodo hablando de cosas delicadas con otras personas, incluso con las más cercanas?

Pasos para trabajar en las decisiones de tratamiento

Los médicos que se preocupan por usted siempre apoyarán sus esfuerzos por comprender su enfermedad. Trabaja para fomentar una comunicación abierta y honesta con ellos. Comparta sus dudas y dificultades. No tenga miedo de hacer preguntas o solicitar una segunda opinión médica (o incluso una tercera) antes de tomar una decisión importante sobre el tratamiento. Los pacientes que están seguros de sus decisiones de tratamiento suelen informar de mejores resultados, incluida una mejor calidad de vida. Recuerde que usted es una parte vital de su atención, y lo que aporta al proceso es el filtro más importante de todos.

"Cuanta más información de calidad tenga, mejor decisión podrá tomar. Trabajar con un especialista ayuda a obtener más información, detalles y experiencia sobre las distintas opciones de tratamiento, lo que puede completar el panorama y ayudarle a evaluar lo que es adecuado para usted. Estas elecciones también pueden ser muy personales. Sus pensamientos y sentimientos sobre la elección del tratamiento son fundamentales. Lo más importante es recordar que estamos aquí para ayudarle". Eric Liu, MD, FACS

Seguir este proceso puede ayudarle a tomar decisiones:

  1. Empiece por usted mismo. Enumere sus objetivos de tratamiento y sus preferencias en cuanto a la calidad de vida, así como cualquier otra cosa que sea importante para usted. ¿Prefiere ser tratado cerca de su casa? ¿Quiere seguir trabajando durante el tratamiento?
  2. Enumere las consideraciones financieras, de seguros y logísticas que puedan afectar a sus decisiones.
  3. Pregunte a su equipo médico sobre la eficacia y los efectos secundarios del tratamiento y el tiempo que tardará en recuperarse.
  4. Pregunte qué más hay en el mercado. Los ensayos clínicos pueden ser una vía de acceso a terapias prometedoras pero que aún se consideran "en investigación". Es importante recordar que los datos estadísticos de los estudios científicos se promedian a través de una gran población de pacientes, y su experiencia con un tratamiento particular podría ser diferente de la "media".
  5. Además de obtener una segunda opinión, solicite que su caso sea revisado por una junta tumoral multidisciplinar, si está disponible.

Navegar por los bloqueos

Aunque las consultas pueden ser extremadamente útiles, también pueden crear confusión si sus consultores recomiendan diferentes cursos de acción. Puede sentirse presionado por sus seres queridos para que elija una determinada intervención médica. Esto puede provocar un gran estrés y malestar. Todos los implicados deben respetar su decisión, una decisión basada en sus objetivos y en lo que puede tolerar. Mantener conversaciones respetuosas y afectuosas con sus seres queridos puede ayudarles a entender su decisión y el razonamiento que la sustenta. Los trabajadores sociales y los terapeutas pueden ayudar a manejar estas conversaciones si las emociones están a flor de piel.

Es posible que reciba muchas sugerencias de amigos y familiares. Ya sea buscar un ensayo clínico, tomar un suplemento dietético o seguir una dieta especial, todo el mundo parece tener una opinión. Durante este difícil momento de adaptación a su cáncer poco frecuente, los consejos no solicitados pueden suponer un desgaste de su energía. Si es así, pida a un amigo o familiar de confianza que interfiera por usted. O redirige la conversación diciendo: "Lo que realmente necesito ahora es...".

El miedo y la ansiedad que pueden acompañar a un diagnóstico de cáncer pueden ser muy limitantes y difíciles de superar. El cansancio de las decisiones puede aparecer. Considere la posibilidad de pedir hablar con un trabajador social o un psicólogo si las cosas le resultan abrumadoras y necesita más ayuda.

Directrices anticipadas

Como adultos, hay decisiones en las que todos debemos pensar en caso de impedimento repentino debido a accidentes, o crisis de salud, o enfermedad grave, pero a menudo se descuidan hasta que es demasiado tarde. Todos los adultos de una familia deberían preparar unas directrices anticipadas.

Las directivas anticipadas le permiten comunicar el tipo de atención médica que desea si está demasiado enfermo para tomar sus propias decisiones. Sí, preparar estos documentos con antelación es una tarea, pero piense que es un regalo para sus familiares. Sin un documento de voluntades anticipadas, podrían tener que decidir qué es lo mejor para usted sin su opinión.

Prepárese para que le pregunten si tiene estos documentos cuando vaya a someterse a una operación o a un procedimiento que requiera anestesia.

  • Un testamento vital establece sus deseos en caso de que se produzcan varias situaciones médicas, como un accidente cerebrovascular o un coma.
  • Un poder notarial médico (a veces conocido como poder notarial duradero), nombra a alguien como su apoderado de atención médica o representante de atención médica para que tome decisiones de atención médica por usted cuando no pueda hablar por sí mismo. El apoderado puede ser un familiar o una persona de confianza que cumplirá sus deseos. Su apoderado también puede acceder a su historial médico.

También debe comunicar a sus allegados dónde están guardados sus documentos importantes y cuáles son sus deseos en cuanto a entierro, servicios conmemorativos o celebraciones. Las conversaciones en torno a estas difíciles decisiones son delicadas y profundamente personales, y hay organizaciones contra el cáncer que ofrecen recursos o asesoramiento para ayudarle a mantener estas conversaciones con sus seres queridos.

Estar preparado en caso de emergencia

Siempre es aconsejable tener a mano un "kit de preparación para emergencias". Estos son algunos de los elementos importantes que debe tener en su kit:

  • Personas de contacto: Llevar información de contacto de emergencia, incluyendo los médicos tratantes y su información de contacto.
  • Pulseras o tarjetas de emergencia: Llevar una pulsera de emergencia o una tarjeta de emergencia en la cartera o billetera puede alertar a los primeros intervinientes, incluida la policía y los paramédicos, sobre cualquier condición que ponga en peligro su vida, incluidas las alergias y el riesgo de crisis carcinoide, en caso de que una emergencia médica
    le impida comunicarse.
  • Dispositivos inteligentes: Los teléfonos y dispositivos inteligentes suelen tener una función que le permite configurar sus contactos de emergencia y añadir información esencial, como condiciones médicas, alergias y medicamentos actuales. Esto permite a los socorristas acceder a información médica importante desde la pantalla de bloqueo, incluso sin su código de acceso.
  • "Kit de viaje" o "Bolsa de viaje": Prepare una bolsa de viaje informal con los suministros que necesitaría si fuera ingresado en el hospital, como una muda de repuesto, medicamentos adicionales, una memoria flash u otro registro de su información e historial médico actual, personas con las que ponerse en contacto en caso de emergencia y sus directrices anticipadas.

Gestión de la NET como enfermedad crónica

En su mayor parte, esta sección se centra en los viajes de aquellos con enfermedad de crecimiento lento(s) y no todo se aplicará a aquellos con NETs más agresivos y de alto grado y NEC. 

Enfrentarse a una enfermedad grave, sobre todo si la vas a tener siempre, es todo un reto. El terreno puede parecerle extraño hasta que se adapte a su situación actual. Es importante estar atento a los problemas relacionados con el cáncer, pero que no están directamente relacionados con él, y gestionarlos. Estas dificultades pueden incluir problemas de sueño, problemas digestivos, deficiencias nutricionales, dolor, fatiga, así como ansiedad y depresión. No tenga miedo de pedir a su médico que le remita a otros proveedores para que le ayuden con estos problemas.

Vigilancia y control

Lo más probable es que tenga que lidiar con el cáncer NET de una forma u otra durante el resto de su vida. Es importante entender que los NET reaparecen con mucha frecuencia, a veces años después, incluso si se determina que un paciente está NED (Sin Evidencia de Enfermedad) en un momento dado. Los pacientes que viven con la enfermedad existente deben ser examinados a intervalos regulares para detectar cualquier cambio. Un proveedor con experiencia en TNE sabrá qué buscar y con qué frecuencia realizar los controles.

Lavigilancia consiste en observar la reaparición de la enfermedad una vez que se han eliminado todos los signos visibles del cáncer mediante cirugía u otra terapia y se considera que el paciente está NED (sin evidencia de enfermedad). Incluso en este caso, siempre debe haber un programa de vigilancia supervisado por el médico. Este programa de vigilancia puede diferir en cuanto a cómo (qué modalidades) y cuándo (con qué frecuencia) dependiendo de las circunstancias individuales.

Elseguimiento consiste en vigilar la enfermedad existente comparando los resultados de las últimas pruebas y exploraciones con los resultados anteriores. La forma de control dependerá del tipo de NET que tenga y de la localización y extensión del cáncer en su cuerpo. Puede incluir análisis de sangre, recogidas de orina durante 24 horas y exploraciones de imagen como TAC, RMN y/o exploraciones de medicina nuclear como la PET con galio-68 DOTATATE. Si tiene alguna duda sobre su plan de seguimiento, pregunte a su médico. Es importante que tenga la seguridad de que se le está controlando bien.

Los ataques de ansiedad pueden producirse como parte de estas exploraciones periódicas y de las revisiones con el oncólogo. Los grupos de apoyo suelen hablar de los altibajos de la vida entre exploraciones. Es parte de la realidad a la que te adaptarás a tu manera, lo que no quiere decir que sea fácil. Tenga en cuenta que el mismo adagio "el conocimiento es poder" es válido aquí, así como durante su primer examen de diagnóstico. Cuando esté preocupado, recuerde que la detección precoz de los cambios conduce a una intervención más temprana, lo que ofrece la mejor oportunidad de controlar la enfermedad.

Tumores funcionales

Una cierta proporción de pacientes con NET tendrá que adaptarse a vivir con los síntomas que el cáncer está causando activamente. Los TNE pueden alterar el equilibrio hormonal normal; su médico puede ayudarle a discernir si los síntomas son consecuencia de los tumores y, en ese caso, cuál es la mejor manera de tratarlos. Puede llevar mucho tiempo resolver esto, lo que puede ser frustrante, pero siga adelante.

Los TNE que producen y liberan activamente un exceso de hormonas en el organismo se denominan tumores funcionales. En general, se entiende que entre el 20 y el 35% de todos los pacientes pueden tener algún nivel de enfermedad funcional. Esto provoca desequilibrios que afectan al cuerpo y a su funcionamiento y pueden crear problemas peligrosos que amenazan la salud.

Los tumores no funcionales no causan desequilibrios, ya sea porque no liberan hormonas o porque liberan cantidades muy pequeñas. Sin embargo, se ha observado que algunos tumores originalmente no funcionales pueden cambiar después de un tiempo y comenzar a producir y liberar hormonas.

El exceso de hormonas puede causar una miríada de síntomas que se denominan síndrome. Los síntomas difieren en función del lugar en el que surja el tumor y de la hormona que se produzca en exceso. El más común es el síndrome carcinoide causado por el exceso de serotonina. Los pacientes difieren en la frecuencia e intensidad de los síntomas que experimentan. Algunos pueden requerir un control constante de sus síntomas, mientras que otros pueden experimentarlos sólo ocasionalmente. Si usted padece alguno de los síndromes que puede causar una NET funcional, es posible que necesite la atención y el cuidado de un endocrinólogo experto (un especialista en el sistema endocrino, o liberador de hormonas) para ayudar a su oncólogo a clasificar, tratar y controlar sus síntomas.

Un tratamiento típico para los síndromes causados por las NET funcionales es la prescripción de análogos de la somatostatina (SSA). Su médico puede comentarle todas las variantes disponibles de estos medicamentos. Se puede administrar un medicamento llamado telotristat etílico junto con los ASE para ayudar a controlar la diarrea del síndrome carcinoide que no se controla con los ASE solos. En algunos casos, se recomienda la cirugía para extirpar la mayor parte posible de la carga tumoral. Esto se denomina cirugía de citorreducción y puede ayudar a reducir los efectos de los tumores funcionales.

Síndromes tumorales funcionales

Síndrome carcinoide: suele surgir de NETs en el intestino delgado o en el pulmón debido a la sobreproducción de serotonina, que puede desencadenar diarrea grave, enrojecimiento de la piel, sudores nocturnos y/o sibilancias. La diarrea del síndrome carcinoide y sus tratamientos pueden provocar pelagra, un trastorno por deficiencia de niacina.

Síndrome de Zollinger Ellison: es el resultado de un TNE de páncreas o duodeno y produce niveles excesivos de la hormona digestiva gastrina. Este tumor también se denomina gastrinoma. Los síntomas incluyen diarrea, ulceración grave del intestino delgado, ardor de estómago y dolor abdominal.

Glucagonoma: una NET que suele comenzar en el páncreas. La sobreproducción de la hormona glucagón eleva la concentración de glucosa y ácidos grasos en el torrente sanguíneo y puede causar diabetes, pérdida de peso severa, erupciones cutáneas graves y coágulos de sangre.

Insulinoma: una NET que casi siempre comienza en el páncreas. Produce en exceso la hormona insulina. El descontrol de los niveles de insulina puede causar hipoglucemia, lo que puede dar lugar a enfermedades graves.

VIPoma: una NET que suele surgir en el páncreas, puede producir en exceso una hormona que puede causar diarrea acuosa prolongada y deshidratación. Los pacientes también pueden experimentar debilidad muscular, náuseas, vómitos y dolor abdominal tipo cólico.

Feocromocitoma: una NET que surge en las glándulas suprarrenales, por encima de los riñones, puede liberar compuestos biológicamente activos, que a su vez pueden elevar la presión arterial y provocar palpitaciones, dolores de cabeza y sudoración excesiva.

Crisis carcinoide y cardiopatía carcinoide

La crisis carcinoide es una situación infrecuente pero peligrosa que es diferente del síndrome carcinoide. Puede surgir de una liberación excesiva y repentina de hormonas por parte de los tumores, lo que provoca un enrojecimiento intenso, sibilancias y fluctuaciones peligrosas de la presión arterial. El estrés severo o los anestésicos utilizados en procedimientos quirúrgicos o dentales son dos causas conocidas. Incluso si no tiene síndrome carcinoide (sus tumores no funcionan), corre el riesgo de sufrir una crisis carcinoide. Reduzca siempre este riesgo informando a su médico o dentista de su situación antes de someterse a una intervención quirúrgica o dental. Si es necesario, la administración rápida de octreotida y/u otros medicamentos (mantenidos en reserva durante los procedimientos) puede combatir esta crisis si se produce. La octreotida también puede administrarse de forma preventiva durante estos tratamientos invasivos para evitar esta complicación.

Lacardiopatía carcinoide es una de las principales características del síndrome carcinoide. Está causada por la liberación excesiva de serotonina, generalmente por tumores metastásicos en el hígado. Cuando se transporta por el torrente sanguíneo hasta el corazón, el exceso de serotonina puede provocar la cicatrización del revestimiento interno del corazón, incluidas las dos válvulas cardiacas derechas, la tricúspide y la pulmonar. La cardiopatía carcinoide se produce en el 50 al 70% de las personas con síndrome carcinoide. Los síntomas pueden ser aparentes o no y pueden incluir: fatiga, respiración difícil o dificultosa, y/o acumulación de líquido e hinchazón en el cuerpo. Es importante que informe a sus médicos de TODOS los síntomas. Esta enfermedad puede tratarse con medicamentos y, si es necesario, con cirugía cardíaca.

Las cinco E: Para ayudar a controlar los síntomas del síndrome carcinoide

Comer: Las comidas copiosas, los alimentos picantes y los alimentos con alto contenido en compuestos nitrogenados llamados aminas pueden desencadenar los síntomas del síndrome carcinoide. Los alimentos a base de tomate, la cafeína, el chocolate, los frutos secos y las verduras crudas son desencadenantes habituales.

El ejercicio: Este desencadenante es muy variable de una persona a otra, pero en general el estrés físico puede activar los síntomas. El truco aquí es no excederse. Si no estás acostumbrado a un régimen de ejercicio concreto, tómatelo con calma y trabaja tu tolerancia.

Emociones: Las emociones fuertes, como la ira, el estrés y la ansiedad, pueden desencadenar los síntomas. Aunque es imposible evitar por completo el estrés en la vida cotidiana, los pacientes con síndrome carcinoide deben trabajar para reducir los niveles de estrés.

Epinefrina: Esta medicación puede provocar brotes y puede contribuir a la crisis carcinoide. Algunos procedimientos médicos pueden requerir anestésicos, y éstos pueden contener epinefrina. Los agentes anestésicos que contienen epinefrina se administran habitualmente durante los procedimientos dentales. Informe a sus proveedores para que puedan considerar alternativas cuando sea posible. Si esto es un problema para usted, puede llevar una pulsera de identificación médica "No EPI".

Etanol (alcohol): Algunas personas no pueden tolerar nada de alcohol porque puede exacerbar el síndrome carcinoide. Controle su propia reacción y ajústela en consecuencia.

Las emociones como parte del viaje

Aunque es alentador darse cuenta de que es posible vivir mucho tiempo con esta enfermedad, y vivir bien, también es desalentador hacerse a la idea de que siempre se tendrá cáncer y que hay que gestionarlo y controlarlo. Es importante que preste a sus necesidades de salud emocional y mental el mismo nivel de atención que a su enfermedad. No dude ni se avergüence de pedir ayuda cuando las cosas se vuelvan demasiado pesadas.

Dado que los cánceres de crecimiento lento no suelen beneficiarse de la quimioterapia y se tratan de otras maneras, los pacientes de NET no presentan los signos visibles del tratamiento del cáncer, como la caída del cabello. También pueden permanecer estables durante varios años, algo que la gente no asocia con el cáncer. Aunque se trata de un escenario bienvenido (comparativamente), puede resultar frustrante para los pacientes que quienes les rodean, incluidos los más cercanos, no reconozcan o admitan la preocupación y el malestar que supone vivir con un cáncer. El conocido término "remisión" realmente no se aplica al cáncer NET estable y sin progresión, y a veces esto es difícil de explicar.

Cuidados de apoyo a lo largo del viaje

Si tiene la suerte de estar cerca de un centro que ofrezca cuidados paliativos, medicina integrativa y/o programas de supervivencia, quizá quiera explorar cómo podrían atender sus necesidades. La elegibilidad para estos programas comienza en el momento del diagnóstico y puede proporcionar el mayor beneficio si se aprovecha desde el principio, pero puede acceder a ellos y disfrutar de sus beneficios en cualquier momento del camino.

Cuidados paliativos: Los cuidados paliativos no son cuidados paliativos. Se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves. Los expertos en cuidados paliativos pueden ayudar en aspectos como las técnicas de relajación, el asesoramiento psicológico, la nutrición, los problemas de sueño y el control del dolor.

Medicina integrativa: Del mismo modo, la medicina integrativa puede abordar y ayudar a aliviar otros problemas asociados a enfermedades graves promoviendo la reducción del estrés y la relajación mediante ofertas como la acupuntura, las clases de ejercicio, la atención plena y los masajes.

Programas de supervivencia o bienestar: Estos programas están diseñados para ayudar a los pacientes a gestionar la transición del tratamiento activo a la recuperación. Por lo general, se realiza una evaluación exhaustiva que detalla el diagnóstico del paciente, los protocolos de tratamiento y seguimiento, las necesidades físicas y emocionales derivadas del tratamiento, así como las esperanzas y los deseos del paciente. Las evaluaciones se actualizan periódicamente.

Aunque es posible que en su zona no existan programas formales de cuidados paliativos, medicina integral y supervivencia, su médico de cabecera o un trabajador social del hospital podrían ayudarle a encontrar proveedores y servicios que puedan satisfacer sus necesidades.

Los cuidados de apoyo se acercan al final del viaje

Cuidados paliativos: Algunos pacientes de cáncer y sus familias se enfrentan a una de las decisiones más difíciles de todas: la decisión de interrumpir el tratamiento. Los programas de cuidados paliativos tienen un valor incalculable a la hora de ayudar a las familias y a sus seres queridos a atravesar este momento, ya que proporcionan un equipo médico, equipos, tratamientos en el hogar o en régimen de internado, farmacia para enfermos terminales, asistencia para el cuidado personal, duelo, planificación del final de la vida, orientación espiritual y asesoramiento. Este apoyo y cuidado es para los pacientes y sus familiares y amigos que están ayudando en el viaje. Algunos programas de cuidados paliativos ofrecen música, mascotas, masajes, aromaterapia u otras terapias complementarias.

Llegar a una perspectiva integral del yo

La importancia de mantener una buena salud

Proteger su salud es ahora más importante que nunca. Para mantener su capacidad de vivir bien después del tratamiento, es importante mejorar o evitar el desarrollo de otras condiciones de salud en la medida en que esto esté dentro de su control. ¿Fuma? ¿Tiene un estilo de vida sedentario? ¿Tiene una mala alimentación o bebe en exceso?

Uno de los efectos positivos de hacer cambios para mejorar (o mantener) su salud es que este compromiso con una mejor salud también puede impulsar su bienestar emocional. Incluso hacer pequeñas cosas para cuidarte y dedicarte tiempo a ti mismo puede aumentar tu confianza y tus sentimientos de autoestima.

Muchos programas de bienestar y de apoyo al paciente con cáncer ofrecen clases de meditación, yoga y otras orientadas a la reducción del estrés. Las clases de ejercicio pueden ser divertidas y son formas maravillosas de conectar con otros y aliviar el estrés. Las comunidades espirituales pueden ser extremadamente reconfortantes para sus miembros, ya que les proporcionan asistencia y apoyo emocional, además de seguir ofreciendo oportunidades con propósito de ayudar a los demás, lo que puede ser muy gratificante.

Déle prioridad a usted

Parte del autocuidado es ser honesto con uno mismo acerca de sus propias necesidades, especialmente las relacionadas con la consecución de sus objetivos. Esto puede implicar establecer límites de tiempo y responsabilidades tanto con la familia como con los amigos y elegir dedicar tiempo y espacio a uno mismo cuando se haya descuidado en el pasado.

Si tienes un problema que necesita atención, o un objetivo de mejora personal, utiliza las "4 I" que aparecen a continuación para ayudarte a centrarte en lo que es más importante para ti en este momento. El objetivo de este ejercicio es aumentar la conciencia de uno mismo y priorizar los objetivos de mejora, ya sean espirituales, emocionales, físicos o interpersonales.

Las 4 "I" para una vida más saludable:

  • Identificar: ¿Qué problemas tengo? ¿Qué me gustaría mejorar?
  • Investiga: ¿Cómo puedo abordar mis problemas? ¿Quién puede ayudar?
  • Inicie: Desarrollar un plan. Da los primeros pequeños pasos.
  • Integrar: Hacer que estos cambios formen parte de mi vida.

A medida que vayas siguiendo los pasos, considera la posibilidad de escribirlos y compartir tus respuestas con un amigo o un ser querido. El apoyo puede ser una forma poderosa de reforzar su compromiso con el cambio. Si tienes acceso a un profesional, como un entrenador de salud certificado, un consejero o un trabajador social, pueden ayudarte con esta autoevaluación.

Es importante que lleve su autocuidado, especialmente el ejercicio, a un ritmo que sea sostenible. Ser paciente puede ser agotador en muchos sentidos, y es posible que te encuentres con poca energía incluso después de terminar el tratamiento. No es el único. El síntoma más común y el que se ha identificado como más molesto para todos los pacientes de cáncer, incluidos los NET, es la fatiga. Sin embargo, la fatiga empeora si se ignora. Una de las mejores maneras de combatirla es ponerse en movimiento. Mover el cuerpo puede acelerar la curación y ayudarle a recuperar la fuerza que puede haber perdido durante el tratamiento y la recuperación.

Por supuesto, tendrá que consultar con su médico antes de iniciar cualquier actividad después de la cirugía, los tratamientos o las intervenciones. Pero una vez que le hayan dado el visto bueno, empiece, paso a paso, quizá con paseos cortos dentro de su casa. Cualquier movimiento suave sienta las bases para hacer más ejercicio con el tiempo. Cocinar y hacer las tareas domésticas puede ser un ejercicio: ¡ponga su música favorita y muévase al ritmo de la misma!