Recursos para pacientes: Tumores neuroendocrinos
Hay muchos recursos disponibles para que los pacientes aprendan sobre los TNE de fuentes confiables, que identificamos aquí. También hemos incluido información sobre el cáncer en general y el apoyo disponible. Algunos recursos están agrupados por temas específicos a los que se hace referencia en el texto.
NET 101: Recursos para los recién diagnosticados
Carcinoid Cancer Foundation
LACNETS
National Institutes of Health (NIH)
NET Research Foundation
Neuroendocrine Cancer Awareness Network enviará un paquete informativo a los pacientes
y familiares que lo soliciten
NorCal CarciNET
Organizaciones y grupos que proporcionan información y/o apoyo
Nota: Muchos de estos sitios también publican vídeos de expertos que explican diversos temas. Algunas organizaciones de NET celebran conferencias para pacientes, y normalmente esas presentaciones se pueden encontrar en Internet. Los conocimientos sobre esta enfermedad evolucionan con rapidez, por lo que le conviene centrarse en el material más reciente.
Organizaciones de cáncer neuroendocrino
AMEN American Multiple Endocrine Neoplasia Support
Canadian Neuroendocrine Tumor Society
Carcinoid Cancer Foundation
The Healing Net Foundation
International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)
Inter Science Institute ofrece una descarga gratuita en PDF de Neuroendocrine Tumors: A Comprehensive Guide to Diagnosis and Management, que contiene información detallada sobre biomarcadores.
Los Angeles Carcinoid Neuroendocrine Tumor Society (LACNETS)
NCCNGuidelines for Patients, Neuroendocrine Tumors seleccione Neuroendocrine Tumors to reach directrices para pacientes
Neuroendocrine Cancer Awareness Network (NCAN)
Neuroendocrine Cancer UK
Northern California CarciNET Community
Sociedad Norteamericana de Tumores Neuroendocrinos (NANETS)
The Pheo Para Alliance
Ronny Allan-Living with Neuroendocrine Cancer un blog informativo para pacientes en el que se puede buscar por temas
Tumor Research Foundation (NETRF)
Grupos de apoyo locales
Debido a la rareza de este cáncer, los grupos de apoyo locales pueden ser difíciles de encontrar. Pruebe estos sitios para buscar un grupo cerca de usted. También puedes encontrar orientación para crear tu propio grupo.
Carcinoid Cancer Foundation (CCF) tiene un directorio
Neuroendocrine Tumor Research Foundation (NETRF) permite buscar en la categoría "grupo de pacientes" de su base de datos.
Organizaciones generales contra el cáncer
American Cancer Society
American Society of Clinical Oncology
Cancer Support Community (fusión de Gilda's Club Worldwide y The Wellness Community) ofrece programas de bienestar, grupos y asesoramiento individual gratuito para pacientes con cáncer y familiares directos
Livestrong Foundation proporciona herramientas y recursos para ayudarle como superviviente de cáncer o cuidador
National Coalition for Cancer Survivorship ofrece recursos para cuidar de sí mismo y abogar por sí mismo.
Recursos específicos por temas
Herramientas de comunicación y organización
Abridgean una app para grabar la conversación en las citas médicas
Carcinoid NETs Health Storylines una app de la Carcinoid Cancer Foundation, te permite hacer un seguimiento de los síntomas, la nutrición, el estado de ánimo, la medicación y mucho más
CaringBridge una herramienta de comunicación para conectar con las personas que se preocupan por ti y quieren ayudar
Lauren's Hope tiene estilos decorativos para ser grabados con su información de emergencia
LivingWith una aplicación para almacenar información de las visitas al médico y para comunicarse con sus seres queridos
Lotsa Helping Hands una herramienta para coordinar comidas y organizar otro tipo de ayuda
NET Vitals una herramienta de comunicación paciente-médico creada por LACNETS para ayudarle a realizar un seguimiento de la información esencial de NET
El Road-ID contiene un código de acceso a los registros médicos actuales que ha subido a la nube. El personal de emergencia puede acceder rápidamente a sus registros médicos y responder adecuadamente
Planificación anticipada de la atención sanitaria
Seminario web de LACNETS "Lo que más importa" con el clínico de cuidados paliativos, autor, poeta y educador Redwing Keyssar, RN
NETRF Planificación anticipada de cuidados
PREPÁRATE para tu cuidado ofrece consejos para cumplimentar las directrices anticipadas de cuidados sanitarios
Síndrome carcinoide y manejo de otros síntomas
Carcinoid Cancer Foundation tiene un sitio web específico sobre el síndrome carcinoide
National Center for Biotechnology Information Carcinoid Syndrome article
National Organization for Rare Disorders (NORD) tiene información sobre el síndrome carcinoide en su base de datos de enfermedades raras
Las empresas farmacéuticas con medicamentos para NETs (Sandostatin, Somatuline, Xermelo, Bynfezia) suelen ofrecer excelente información sobre el síndrome carcinoide en los sitios web de medicamentos.
Dar y recibir cuidados
100 Actos de Amor comparte muchas maneras de ayudar a alguien que vive con cáncer
La Sociedad Americana del Cáncer ofrece recursos para cuidadores, incluyendo una guía descargable
CancerCare tiene un recurso para hacer frente al cáncer por su cuenta
Help for Cancer Caregivers tiene una descripción de la atención de relevo
LACNETS tiene recursos para cuidadores
Ring Theory "Cómo no decir lo incorrecto" por Susan Silk y Barry Goldman
Share The Care™ es un método para que los cuidadoresconstruir un equipo de cuidadores poderoso