Cáncer de vías biliares: El viaje de una mujer con una enfermedad rara

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Cáncer de vías biliares: El viaje de una mujer con una enfermedad rara

El 20 de agosto de 2021, Erica Dewire-Arsenault de Parker, Colorado, estaba teniendo un buen día en su trabajo como asistente médica - hasta que un repentino y extraño síntoma lo cambió todo. 

"Fui al baño y me di cuenta de que mi orina era bastante oscura, como si tuviera bilirrubina", cuenta Erica. "Como había sido técnico de laboratorio, había visto esto antes, pero pensé que no, que era imposible. Me mantuve hidratada, analicé mi orina en el trabajo y el resultado mostró que había una gran cantidad de bilirrubina. Fui a ver a mi jefe y le dije: 'Tengo problemas. Algo va muy mal y no va a salir bien. Tengo que ir a un hospital'".

Sin que esta mujer de 44 años y madre de tres hijos adultos lo supiera, su cuerpo le estaba advirtiendo de una grave amenaza: un cáncer de vías biliares.

Un diagnóstico "imposible

En el hospital, un análisis de sangre arrojó un resultado anormal que indicaba un posible problema hepático. El equipo médico se puso en contacto con el gastroenterólogo de Erica. Por recomendación suya, Erica acudió al Hospital Adventista de Littleton, donde se sometió a pruebas de imagen especializadas y a una biopsia hepática durante una semana. El diagnóstico fue hepatitis autoinmune. El equipo médico envió a Erica a casa con una medicación de esteroides.

Erica y su gastroenterólogo no tardaron en darse cuenta de que algo no iba bien. La ictericia (coloración amarillenta de la piel causada por la bilirrubina en la sangre) se había instalado.

"Estaba tan amarilla que prácticamente brillaba", dijo Erica. "Mi gastroenterólogo me hizo otra prueba de imagen y descubrió un tumor en el conducto biliar".

El 11 de octubre, su médico la llamó con los resultados de una muestra tumoral. Tenía cáncer de vías biliares, también conocido como colangiocarcinoma.

"Estaba confusa y conmocionada", dice Erica. "Esto era imposible. No sabía nada de esta enfermedad". 

El cáncer de vías biliares en el punto de mira

La ictericia es un síntoma común del cáncer de vías biliares, una enfermedad rara que afecta a unas 8.000 personas en EE.UU. cada año, según la Sociedad Americana del Cáncer (ACS). Los conductos biliares son tubos que transportan la bilis desde el hígado y la vesícula biliar hasta el intestino delgado, donde la bilis facilita la digestión.

No sabemos exactamente qué causa el cáncer de vías biliares, pero entre los factores de riesgo se incluyen algunas enfermedades de las vías biliares y del hígado, como quistes en las vías biliares, inflamación de las vías biliares, cálculos en las vías biliares, cirrosis e infección por hepatitis B o C. Otro factor de riesgo es la infección por un parásito llamado trematodosis hepática, más frecuente en otros países que en EE.UU. Además de la ictericia, los síntomas del cáncer de vías biliares pueden ser:

  • Dolor abdominal
  • Orina oscura
  • Fiebre
  • Picazón
  • Heces de color claro
  • Pérdida de apetito
  • Náuseas
  • Pérdida de peso inexplicable
  • Vómitos

El cáncer de vías biliares puede formarse en los conductos biliares del interior del hígado, como en el caso de Erica, o en los del exterior. Dónde se forma el cáncer y si se ha extendido son dos factores clave que los especialistas en cáncer tienen en cuenta a la hora de decidir cómo tratarlo. Las opciones de tratamiento incluyen cirugía para extirpar el tumor y el tejido circundante, quimioterapia, radioterapia, terapia dirigida, inmunoterapia y un trasplante de hígado.

El cáncer de vías biliares es una enfermedad formidable. La tasa combinada de supervivencia a cinco años del cáncer de vías biliares en estadios localizados, regionales y distantes que comienza en el hígado es sólo del 9%, según la ACS. La tasa combinada de supervivencia a cinco años para todos los estadios que comienzan fuera del hígado es apenas mejor, del 10%. Erica se enfrentaba a muchas probabilidades, pero no se dejó llevar por el pánico.

Tratamiento del cáncer de vías biliares con quimioterapia

El gastroenterólogo de Erica la derivó a la Dra. Sujatha Nallapareddy, oncóloga médica y hematóloga de Rocky Mountain Cancer Centers (RMCC). Erica se reunió con la Dra. Nallapareddy tres días después de conocer su diagnóstico.

"El Dr. Nallapareddy era maravilloso", dice Erica. "Sin embargo, no dejaba de pensar: esto no es real. ¿Cómo es posible? ¿Cómo es que tengo cáncer?".

Un primer plano de un goteo intravenosoEl Dr. Nallapareddy recomendó quimioterapia, que, con suerte, impediría que el cáncer se extendiera fuera del hígado para que Erica pudiera optar a un trasplante de hígado. Cuando la enfermedad se extiende más allá del hígado, los trasplantes ya no son una opción.

Desde finales de octubre de 2021 hasta finales de año, Erica se sometió a ocho rondas de infusiones de quimioterapia en el centro RMCC de Centennial .

"Cada sesión duraba cinco horas", explica. "Yo era la paciente más joven. Me sentaba en un sillón reclinable y hablaba con todos los demás. Charlábamos sobre cómo nos sentíamos, contábamos chistes y preguntábamos si alguien había visto alguna buena película".

Erica llegó a considerar al personal de la clínica y a los demás pacientes como su gente.

"En el RMCC eres como de la familia", dice. "Todo el mundo me saludaba cuando entraba los días de quimio. Todas las personas que trabajan allí luchaban por mantenerme a salvo, viva y lo más cómoda y feliz posible. Extrañamente, era un ambiente muy agradable. Era muy cariñoso y cálido".

Vencer el cáncer de vías biliares con un nuevo hígado

La quimioterapia fue agotadora y Erica experimentó varios efectos secundarios, como quimiocerebro y dificultad para dormir.

"Cada vez que llegaba a casa después de someterme a quimioterapia, lloraba y me decía a mí misma que era imposible y que no podría volver a hacerlo", dijo. "Sólo rezaba todo el tiempo para que funcionara".

El tratamiento funcionó. Una prueba de imagen al final de la quimioterapia reveló que el cáncer seguía confinado en el hígado de Erica. En enero de 2022, voló a Phoenix para iniciar el proceso de evaluación para un trasplante de hígado en la Clínica Mayo de Arizona. Acabó alojándose en un hotel cercano al campus durante casi seis meses.

Ilustración de un hígado humano resaltado en naranja dentro de un cuerpo transparenteA mediados de abril, Erica recibió varias semanas de radioterapia y quimioterapia oral para evitar que el cáncer de vías biliares se extendiera. Los cirujanos también le habían extirpado entre 10 y 12 ganglios linfáticos, que no mostraban signos de cáncer. La tarde del 15 de abril, Erica recibió la noticia que podía salvarle la vida: Había un hígado disponible. La operaron de trasplante antes de que acabara el día.

Tras la operación, el equipo de trasplantes de la Clínica Mayo vigiló a Erica para detectar signos de rechazo del nuevo hígado. Afortunadamente, no se produjo ningún rechazo y, la primera semana de junio, el equipo le dio el visto bueno para volver a casa. 

"Me aterrorizaba dejar a las personas que me habían salvado la vida y tener que averiguar quién era ahora", dice Erica. "Dios me había dado una segunda oportunidad de sobrevivir, pero eso me dejó con muchas preguntas. ¿Por qué no sobrevivió el donante? ¿Por qué yo? Le prometí a Dios que haría la vida más increíble con el don que me había dado, y que no desaprovecharía ni un momento, ni un segundo".

Aprovechar al máximo cada día

Tras un año casi insondable, Erica, que ahora tiene 45 años, se encuentra bien. Sigue visitando al Dr. Nallapareddy y al equipo de la Clínica Mayo para someterse a pruebas de imagen y análisis de sangre periódicos.

"Me siento de maravilla", afirma. "Estoy haciendo ejercicio en la piscina y tomándome las cosas con calma mientras intento ponerme fuerte de nuevo. Viviré el resto de mi vida apreciando esta segunda oportunidad".

Esa oportunidad significa más tiempo para viajar y cocinar con su familia, dos de sus pasatiempos favoritos.

"Aprovecha cada segundo de tu vida", dice Erica. "Estaba en el trabajo, todo era normal, y vi orina descolorida. Enseguida supe que todo mi mundo iba a ponerse patas arriba. Así de rápido pueden ocurrir las cosas. Lo mejor es ser la mejor persona posible y dejar una hermosa huella en el mundo. La vida es dura, y todos intentamos desesperadamente superarla con un poco de gracia". 

En el RMCC, nuestros médicos tratan algunas de las formas de cáncer más raras y complejas, como el cáncer de vías biliares. Encuentre un oncólogo del RMCC que pueda dirigir su atención oncológica.