Cuando Deb* recibió por primera vez el diagnóstico de cáncer, no creía que fuera a ver su próximo cumpleaños. Y ahora, cuatro meses después, Deb alcanzó otro hito que no sabía si lograría: pudo conocer a su flamante nieto por primera vez.
El valor del dolor: una señal de advertencia del cáncer
Deb, antigua proveedora de servicios sanitarios, se jubiló en 2018 tras 38 años cuidando a otras personas. En la primavera de 2021, tuvo frecuentes ataques de dolores corporales y agotamiento, pero como había luchado contra el COVID-19 unos meses antes, asumió que sufría de "COVID de larga duración". Entonces, un dolor incapacitante en la espalda la obligó a acudir a la consulta de su médico en tres ocasiones distintas sin un diagnóstico concluyente. Finalmente, una resonancia magnética reveló la existencia de un cáncer en la columna vertebral. Y más tarde, durante una operación de ablación por radiofrecuencia para extirparlo, los médicos también descubrieron un cáncer en los huesos que le había causado fracturas en la pelvis y la columna vertebral. Una biopsia líquida proporcionó el diagnóstico oficial de Deb: adenocarcinoma de pulmón de células no pequeñas en estadio 4 que había hecho metástasis en todo su cuerpo. Deb, que no era fumadora y llevaba un estilo de vida muy saludable, se vio sorprendida por el diagnóstico.
No hay exámenes de rutina para el cáncer de pulmón para los no fumadores como Deb. Por eso el dolor es valioso, dice. "El dolor es una señal de problemas, de un problema. No tenía síntomas de cáncer de pulmón, nada que pudiera detectar. Fue ese dolor intenso y progresivo el que me llevó a hacerme una resonancia magnética".
El cáncer en sus huesos -y el dolor que lo acompañaba- se intensificó tan rápidamente que Deb perdió por completo la capacidad de caminar sin ayuda en el transcurso de 10 días.
Cómo encontrar la mejor atención oncológica
Deb no estaba satisfecha con la primera oncóloga a la que la remitieron, tanto por su interacción con ella como por su experiencia profesional con el tipo de cáncer al que Deb se enfrentaba. "Creo que es importante que la gente aprenda a defenderse por sí misma y a encontrar absolutamente el mejor tratamiento para su diagnóstico específico", dice Deb.
"En mi trabajo, especialmente cuando hice atención médica a domicilio durante 12 años, fui la principal defensora de mis pacientes para que recibieran la mejor atención posible", dijo Deb. "Y aquí estoy en esta situación con este horrible diagnóstico, y sentí que no estaba recibiendo la mejor atención de mi primer oncólogo. No me entendieron y no escucharon mis preguntas. He defendido a otros todos estos años y (me he dado cuenta de que) ahora me toca a mí."
Deb y su hija empezaron a investigar sobre los médicos oncólogos de Colorado y se decidieron por el Dr. Robert Jotte de Rocky Mountain Cancer Centers (RMCC). Les impresionó su trabajo como investigador del cáncer y como oncólogo en activo especializado en cáncer de pulmón.
"Lo que obtuve en RMCC fue alguien con pasión", dijo. "El Dr. Jotte y su personal tenían todos los registros delante de él en mi primera visita. Cuando entré por la puerta en RMCC sabían exactamente qué hacer conmigo".
Cómo es la participación en ensayos clínicos para el tratamiento del cáncer dirigido
La biopsia líquida reveló el tipo de cáncer que infectaba a Deb, así como una mutación genética específica a la que se podía dirigir para detener su crecimiento. Además, cuando se reunió con el Dr. Jotte en abril, le dieron la opción de participar en un ensayo clínico de un nuevo medicamento contra el cáncer. Sería un ensayo aleatorio de cinco años, pero como mínimo recibiría el tratamiento estándar aprobado por la FDA o uno de los dos tratamientos experimentales.
"El nuevo tratamiento se dirige a una mutación para evitar que el cáncer se apodere de mis células sanas, a diferencia de la quimioterapia, que mata todo, lo bueno y lo malo", dijo Deb.
La elección de participar en los ensayos clínicos no fue una decisión difícil para Deb. Para entrar en el ensayo lo antes posible, "el siguiente paso fue el papeleo, mucho papeleo", dijo.
Participar en un ensayo clínico es un proceso intensivo que requiere la realización de numerosas pruebas en un plazo determinado. Para ayudar a realizar esta intimidante tarea, el RMCC asigna a cada paciente que quiere participar en un ensayo clínico una enfermera de investigación para que le guíe a través de todas las pruebas y las realice a tiempo.
"En el momento en que mi enfermera (Bethany) me envió un correo electrónico, recibí notificaciones telefónicas", dijo. "Se convirtió en mi mejor amiga ese mes. El nivel de atención, el respeto como ser humano, ha sido excepcional (en RMCC). Cualquier cosa que necesito, cualquier pregunta que he tenido, recibo una respuesta en pocas horas; la comunicación es continua."
Después de llegar a duras penas a la fecha límite, Deb fue aceptada para participar en el ensayo clínico, y al día siguiente comenzó el tratamiento. Una vez al mes, acude al RMCC para recoger la medicación de la semana. En ese momento, también se le hacen pruebas que miden tanto su tolerancia a la medicación como su eficacia para detener el crecimiento del cáncer. El ensayo también requiere periódicamente pruebas adicionales, como tomografías computarizadas. "Te vigilan como un halcón", dice Deb. Como está participando en un ensayo clínico, el coste de todos sus medicamentos y pruebas está cubierto.
Esta rutina continuará a lo largo de los cinco años que dura el ensayo, siempre que el tratamiento parezca tener éxito. En cualquier momento, tiene la opción de cambiar de tratamiento si la medicación que se le ha asignado no es eficaz para detener el crecimiento del cáncer.
En sólo cuatro meses desde que Deb comenzó el ensayo clínico, ha hecho un progreso increíble. Ha recuperado la capacidad de caminar y ha vuelto a realizar sus actividades cotidianas sin dolor. El informe oficial de su evolución dice que está "estable con mejoría" y las dos últimas tomografías computarizadas muestran que el tamaño de la lesión objetivo está disminuyendo, por lo que Deb está encantada.
Aunque el proceso de solicitud para participar en un ensayo clínico sobre el cáncer fue estresante, Deb cree que era absolutamente la mejor opción para ella y que definitivamente valía la pena el esfuerzo. "Sé que en los ensayos clínicos hay esperanza, más esperanza (que el tratamiento estándar)", dijo.
Vencer al cáncer no es sólo cuestión de ensayos clínicos, sino de esperanza
"La esperanza es muy importante", dice Deb. "Aporta un mayor sentido a la vida. Esperar y creer en el mejor resultado posible y no resignarnos a lo que vemos o sentimos, sino creer en algo más."
Madre de dos hijos y abuela de tres, Deb tiene muchos motivos para la esperanza, como un marido increíble, una "familia de la iglesia" que la apoya y "muchas oraciones hechas en mi nombre".
Autodenominada "mujer de gran fe", Deb cree que "consiguió la opción de juicio que Dios quería que tuviera".
De hecho, una de las enfermeras del ensayo le dijo: "tienes una buena mezcla de realidad y optimismo".
Desde los 16 años, una de las pasiones de Deb ha sido el canto inspirador, actuando con el coro de su iglesia. Y ni siquiera el cáncer de pulmón "ha podido silenciar la expresión de mi voz en el canto", dice. Cita un salmo favorito (59:16): "Pero yo cantaré tu fuerza. Sí, cantaré en voz alta tu amorosa bondad por la mañana. Porque tú has sido mi alta torre, un refugio en el día de mi angustia".
*Esta paciente pidió permanecer en el anonimato para poder compartir con total honestidad y se le ha dado un nombre ficticio.
Participar en ensayos clínicos sobre el cáncer puede ser una oportunidad para salvar vidas, pero a menudo requiere un compromiso a largo plazo y obligaciones adicionales. Obtenga más información sobre participar en ensayos clínicos y en la investigación sobre el cáncer.
