Un artículo en el que se habla de lo que es un cuidador, la clave para definir los roles y las expectativas, el establecimiento de círculos de cuidado y, para aquellos que viven solos: el desarrollo de una comunidad de apoyo.
¿Qué es un cuidador?
En el mundo del cáncer, se considera que los cuidadores son cualquier persona que ayuda a un familiar o amigo enfermo de cáncer. Suelen ser seres queridos no remunerados que se encargan de cualquier número y tipo de tareas, como:
- Asistencia en las actividades de la vida diaria (por ejemplo, cocinar, limpiar y gestionar la medicación)
- Proporcionar apoyo emocional y compañía
- Investigar la atención y los tratamientos contra el cáncer
- Abogar por el paciente, tomar notas y hacer preguntas en las citas médicas
- Navegar por el sistema sanitario: programar citas, recoger y revisar análisis e informes, rellenar recetas
- Gestionar las reclamaciones de seguros y las finanzas del hogar
- Conexión con la comunidad oncológica para la educación y el apoyo
- Coordinar las comidas, los viajes, los desplazamientos a las citas
- Comunicarse con el equipo de apoyo (otros familiares y amigos) y con el equipo médico
La comunicación: La clave para definir las funciones y las expectativas
Lo ideal sería sentarse y mantener un diálogo abierto con los seres queridos para establecer las funciones, las expectativas y los valores poco después del diagnóstico. Los pacientes recién diagnosticados de cáncer necesitan un espacio seguro para expresar lo que más les importa, a quién quieren en su equipo de cuidados y cómo les gustaría que les apoyaran. A los cuidadores les puede resultar difícil saber cómo alternar entre las distintas funciones y responsabilidades. Un diálogo abierto y honesto sobre las preferencias y expectativas puede ayudar a establecer los roles de cuidado de una manera que sea sostenible y que preserve o incluso profundice las relaciones.
Un diagnóstico de cáncer puede fortalecer o estresar las relaciones primarias
El diagnóstico de cáncer puede afectar a las relaciones familiares, tradicionales y esperadas. Las suposiciones por parte de los proveedores de servicios médicos o de la comunidad del paciente sobre las funciones y responsabilidades de los seres queridos, como el cónyuge, los padres, los hijos o los hermanos, pueden complicar aún más las cosas. Si bien el diagnóstico de cáncer puede servir para unir a las personas, también es cierto que puede ser la primera vez que los cónyuges se encuentren juntos en una situación tan difícil.
Las expectativas pueden ser diferentes. A veces el cónyuge quiere ser el cuidador mientras que el paciente no quiere que su cónyuge sea el cuidador, o viceversa. Reconozca que sus seres queridos pueden sentirse abrumados e inseguros de cómo apoyarle mejor en este viaje. Aunque usted es el que tiene cáncer, su cónyuge puede sentir que la enfermedad les afecta a ambos, ya que comparten muchas de las mismas emociones y preocupaciones. Mantenga una conversación abierta y sincera con su pareja sobre sus sentimientos y expectativas, y apoye también sus sentimientos.
Cuando los cuidados ejercen una presión excesiva sobre la relación, puede tener sentido recurrir a la ayuda externa para los cuidados, como la asistencia sanitaria a domicilio u otros servicios profesionales.
Establecer círculos de atención
Los pacientes recién diagnosticados pueden verse animados por las ofertas de ayuda de su comunidad, amigos y familiares. A veces, es difícil atender todas estas ofertas y establecer responsabilidades y límites. Una forma de pensar en esto es la "Teoría del Anillo", descrita en un artículo de Susan Silk y Barry Goldman, en la que el paciente se encuentra en el centro de una serie de "anillos" de apoyo en expansión. El anillo interior de apoyo más cercano incluye a la persona o personas más próximas al paciente, como su pareja, sus padres, sus hermanos, sus hijos y otros cuidadores inmediatos. En el siguiente anillo están los miembros de la familia y los verdaderos amigos en los que se puede confiar para el apoyo emocional. El siguiente anillo incluye amigos menos íntimos y colegas cercanos, seguido de otro anillo de amigos y colegas más distantes y un último anillo exterior de conocidos o curiosos.
Los que están en los anillos interiores proporcionan apoyo con los cuidados diarios, ayuda física o apoyo emocional. Pueden ayudar a coordinar otras tareas de cuidados de apoyo con los de los anillos exteriores, por ejemplo, repartiendo comidas y comestibles o llevando al paciente a sus citas. Los que están en los anillos exteriores pueden apoyar estando a la espera y ayudando cuando sea necesario. Para saber más sobre cómo pueden establecerse estos círculos de apoyo y cómo interactúan los círculos, véase "Teoría de los anillos".
Para los que viven solos: Desarrollar una comunidad de apoyo
Puede que vivas solo, pero no estás solo. Aunque tenga dudas a la hora de pedirlo, sepa que hace que los demás se sientan bien al poder ayudar a alguien que lo necesita. Los pacientes se sorprenden a menudo de la amabilidad y el apoyo que encuentran en sus amigos, su familia y la comunidad.
Considera estas formas de organizarte y conectarte con quienes desean apoyarte:
- Utilizar un sitio web que te permita compartir las actualizaciones con un grupo, como CaringBridge (o puedes crear un grupo privado en Facebook o configurar una lista masiva de correos electrónicos)
- Crear un círculo de apoyo o celebrar una reunión para compartir los cuidados
- Asistir a un grupo de apoyo contra el cáncer que pueda proporcionar información, educación y redes con otros pacientes y proveedores de servicios de salud.
- Participar en un programa de bienestar, grupo o asesoramiento individual gratuito para usted y sus familiares directos a través de la Comunidad de Apoyo al Cáncer
- Comprometer a la comunidad y a las agencias de servicios sociales que ofrecen programas de apoyo y atención a los afectados por el cáncer
- Acudir a un trabajador social de su centro médico para obtener recursos adicionales
